ACHT MEI BEWEGING

In augustus van het vorig jaar presenteerde het tweede kabinet Kok aan de Tweede Kamer der Staten Generaal het wetsvoorstel Toetsing van levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Sindsdien en mede gestimuleerd door de toenemende aandacht voor de zogenoemde palliatieve zorg staat de verantwoorde omgang met ziekte, lijden en dood weer indringend ter discussie. Daarin gaat het niet alleen over het wetsvoorstel en de wijze waarop het de omgang met euthanasie wil regelen - waarover de Tweede Kamer zich komende maand zal uitspreken - maar ook over de feitelijke en gewenste uitgangspunten op dit terrein. Inleiding De Acht Mei Beweging (AMB), een forum van katholieke organisaties gericht op vernieuwing in kerk en samenleving, onderstreept het belang van dit maatschappelijk debat. De omgang met het levenseinde is een van de moeilijke kwesties waarvoor het hedendaagse leven mensen individueel en collectief stelt. De AMB meent ook dat de christelijke en katholieke traditie waarin zij staat, in dit soort kwesties een zinvolle en belangrijke oriëntatie biedt. Daarom rekent zij het mede tot haar taak belangrijke dilemma's te signaleren. Om dan vanuit haar geloof in een God die ook in de hedendaagse context uit is op heil en bevrijding een eigen bijdrage te leveren aan het maatschappelijk debat rond deze dilemma's. Op die manier laat naar de overtuiging van de AMB geloof haar betekenis zien. Op 27 mei jl. werd tijdens de manifestatie van de Acht Mei Beweging in een forum aandacht besteed aan de discussie over euthanasie. In dit gesprek lag de nadruk niet op het nieuwe wetsvoorstel. Op het terrein van wetgeving heeft de AMB geen specifieke expertise en zij is er niet op gericht namens haar achterban politieke standpunten in te nemen. De forumdiscussie richtte zich op de dieper liggende vragen die in de oordeelsvorming over het wetsvoorstel en in de beeldvorming over de omgang met terminale patiënten aan de orde zijn. Naar aanleiding van deze discussie besloot het bestuur van de AMB onderhavige tekst naar buiten te brengen. Zij hoopt daarmee de discussie te verhelderen en aldus te stimuleren. Steeds blijken in de visie op euthanasie zeer uiteenlopende vragen tegelijkertijd aan de orde te zijn. Velen in de achterban van de AMB worden in hun beroep, vrijwilligerswerk of privéleven met een of meerdere van deze vragen geconfronteerd. De ervaringen die zij hierbij opdoen, brengen zij in verband met hun geloof. Het feit dat zij zich deel weten van de katholieke traditie geeft steun en biedt oriëntatie. Maar ook ervaren zij dat een te snel ingenomen en te eenduidig geformuleerd standpunt geen recht doet aan de complexiteit van de vragen en dilemma's die zich voordoen. Menselijke verantwoordelijkheid Dat er in onze tijd discussie is over euthanasie en palliatieve zorg, hangt samen met de gewijzigde situatie van ziekte en lijden in onze samenleving. Lange tijd - en in grote delen van de wereld geldt dit nog altijd - werden mensen in hun leven hardhandig met ziekte en de dreiging van de dood geconfronteerd. Pas op dat moment kwam de medische zorg in het spel. Soms kon daardoor de ziekte genezen worden, maar vaker niet of maar zeer ten dele. Tegenwoordig is in de Westerse samenleving de medische zorg de belangrijkste context van ziekte en sterven. Natuurlijk gaan er nog altijd mensen dood aan een ongeluk of doordat ze midden in het leven worden getroffen door bijvoorbeeld een hartaanval. Maar hoe moeilijk dat ook is voor de nabestaanden, een dergelijk sterven roept geen ethische vragen op. De voor de huidige discussie typische vraag naar 'de goede dood' ontstaat op het moment dat de menselijke verantwoordelijkheid voor lijden en sterven in het geding is. De AMB vindt het hierom ongeloofwaardig om de overgave aan de dood als het 'natuurlijke' einde van het leven te plaatsen tegenover het in eigen hand nemen van het sterven door de dood te verhaasten. Zij betreurt dat een dergelijke suggestieve en misleidende tegenstelling in kerkelijke documenten nogal eens gemaakt wordt. Het is allereerst nog maar de vraag of die overgave menselijk en gelovig gezien zo wenselijk is. In de christelijke traditie geldt het immers als een van God gegeven opdracht om in verantwoordelijkheid vorm te geven aan het menselijk bestaan. Maar zeker is dat dit 'natuurlijke' sterven in onze situatie in verreweg de meeste gevallen geen realiteit is. Of zij het nu in of buiten het ziekenhuis doen, mensen sterven in Nederland doorgaans omgeven door medici en medische hulpmiddelen, in de context van medische instituties en onderworpen aan medische besluitvorming. Dit maakt het sterven onontkoombaar tot een menselijke verantwoordelijkheid. En dat stelt ons als samenleving - en in onze geïndividualiseerde cultuur vooral ook mensen individueel - voor grote dilemma's en bijna onmogelijke afwegingen. Het gaat op de grens van dood en leven om fundamentele keuzes. De tendens bestaat in onze samenleving om euthanasie voor te stellen als een in principe 'gewone' medische handeling. Volgens velen gebeurt dat ook in het binnenkort te behandelen wetsvoorstel. De AMB meent dat dit geen recht doet aan de zwaarte van de dilemma's waarvoor de betrokkenen staan en de afwegingen die zij moeten maken. De wijze waarop het wetsvoorstel euthanasie toestaat - mits de uitvoerende arts zich aan de voorgeschreven procedure houdt - vindt zij daarom te formeel. De doodswens van de patiënt wordt hier als doorslaggevend criterium gehanteerd. Dat belemmert de ontwikkeling van een inhoudelijke visie op een goed en waardig leven in het aangezicht van de dood, terwijl de hardnekkigheid waarmee de discussie over euthanasie telkens weer oplaait, juist laat zien hoezeer er behoefte is aan een dergelijke visie. Kritiek op de medische zorg De medische wetenschap is in de westerse wereld na de Tweede Wereldoorlog ingrijpend veranderd. De technische mogelijkheden zijn sterk uitgebreid en ook de hele medische zorg is in hoge mate vertechniseerd, vaak ten koste van individuele patiënten en hun welzijn. Traditioneel was de medische zorg gericht op genezing en het redden van levens. Nu echter zet men soms medische technieken in waarvan weliswaar is aangetoond dat ze de meeste kans bieden op genezing, maar die ook ernstig lijden tot gevolg hebben. Dat gebeurt ook als de kans op genezing klein is en de mogelijke schade van de behandeling groot. De AMB wil eraan herinneren dat de roep om euthanasie mogelijk te maken eind jaren zestig ontstond vanuit de kritiek hierop en als verzet tegen het hierdoor veroorzaakte lijden. En zij pleit ervoor het vraagstuk van de euthanasie in dit kader te blijven plaatsen. In de huidige discussie wordt door de regering en door tal van instanties euthanasie vooral benaderd als een kwestie van individuele zelfbeschikking. Ten onrechte, oordeelt de AMB. De huidige euthanasiepraktijk ontstond niet omdat Nederlanders massaal meenden recht te hebben over hun eigen dood te beslissen, maar omdat velen het erover eens waren dat het mogelijk moest zijn een einde te maken aan een lijden dat door de medische wetenschap zelf veroorzaakt of verlengd werd. Dat lijkt nog altijd een belangrijk principe. Ook de recentere aandacht voor palliatieve geneeskunde is te zien als kritiek op de medische technologie. Palliatieve zorg richt zich op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven in al zijn dimensies - lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel - en strekt zich uit tot en met het sterven. Doorgaans krijgt palliatieve zorg vorm op enige afstand van de gebruikelijke geneeskunde die vooral gericht is op bestrijding van ziekte en op levensverlenging. Maar er moet geen al te scherpe tegenstelling gemaakt worden tussen curatieve geneeskunde - die dan naar de voorstelling van sommigen euthanasie als laatste middel ziet om de illusie van het maakbare lichaam in leven te houden - en palliatieve geneeskunde - die het welzijn van de patiënt in alle fasen van het stervensproces centraal zou stellen. De palliatieve geneeskunde heeft altijd een belangrijke, zij het minder opvallende rol in de reguliere geneeskunde gespeeld, zoals bijvoorbeeld in de huisartspraktijk en het verpleeghuis. Sinds kort echter is, mede onder druk van de internationale kritiek op de Nederlandse euthanasiepraktijk, de palliatieve zorg ook een rol gaan spelen in het overheidsbeleid en in het maatschappelijk debat. De AMB deelt de groeiende reserve tegenover een uitsluitend technisch opgevatte geneeskunde en waardeert de toegenomen en de nog toenemende zorg voor de kwaliteit van het leven van de patiënt positief. Zij acht zorg voor alle menselijk leven - hoe zwak en op het oog waardeloos ook - in overeenstemming met de wijze waarop in de christelijke traditie de levende mens wordt beschouwd als de glorie van God - God, die zich doet kennen als een God van heil. De AMB pleit er daarom voor euthanasie niet geïsoleerd te benaderen als het door medici doden van mensen en de discussie over euthanasie niet eenzijdig toe te spitsen op de vraag onder welke voorwaarden dat geoorloofd is. Uitgangspunt zou in haar ogen de vraag moeten zijn wat de mogelijkheden en grenzen zijn van de geneeskunde, wanneer deze nadrukkelijk beschouwd wordt als een praktijk van zorg voor mensen, gericht op een goed leven in de staat waarin dit leven feitelijk verkeert. In een dergelijke geneeskunde is er vooral ruimte voor op genezing, pijnbestrijding en levensverlenging gericht handelen. Soms kan erin ook medisch handelen een plaats hebben dat expliciet tot doel heeft het leven te bekorten. Discussie over waardig en goed leven De AMB distantieert zich van het idee - dat in kerkelijke kringen nogal eens bestaat - dat met een meer op palliatie gerichte geneeskunde zich de pijnlijke vragen en dilemma's rond euthanasie niet meer zouden voordoen. Dat de vraag om euthanasie vrijwel altijd zou verdwijnen als goede zorg en betere pijnbestrijding beschikbaar zijn, is volgens betrokkenen in ieder geval een verkeerde voorstelling van zaken. Ook als mensen intensief contact hebben met degenen die hen na staan en alles erop gericht is hen hun gevoel van eigenwaarde te laten behouden of terug te geven, kan de vraag om euthanasie opkomen. Het belang van palliatieve zorg kan moeilijk overschat worden, maar deze zorg moet niet worden voorgesteld als een middel om het aantal euthanasieverzoeken te reduceren. Ook bij een betere palliatieve zorg kunnen zich vormen van extreem en voor de patiënt ondraaglijk lijden voordoen. Dit maakt het, zo meent de AMB, onmogelijk en in ieder geval onwenselijk, euthanasie in de context van palliatieve zorg a priori onbespreekbaar te verklaren. Ook dit wijst erop van hoeveel maatschappelijk belang een voortdurende en voortgaande discussie over waardig leven is, over de grenzen ervan en de daaruit voortvloeiende medische verantwoordelijkheid. De AMB pleit er daarom voor dat de overheid, organisaties van artsen en verpleegkundigen, van patiënten en hun verwanten en van geestelijke verzorgers deze discussie publiekelijk en genuanceerd voeren. De AMB zal stimuleren dat de participanten van de beweging hieraan op een voor hen geëigende wijze bijdragen, met name door meer publiek te maken wat zij in besloten kring al doen. Immers, over het levenseinde en de vraag of er in een aantal concrete gevallen wellicht moet worden overgegaan tot euthanasie, vindt in Nederland een intensief moreel beraad plaats. Wie hoort welke afwegingen artsen, patiënten, verpleegkundigen en hun familieleden noodgedwongen maken, en hoe zij worstelen met medische feiten, wensen en mogelijkheden van betrokkenen en het eigen geweten, moet wel protesteren tegen het ongenuanceerde beeld dat soms van de Nederlandse euthanasiepraktijk gegeven wordt. Pastores, betrokken familieleden, artsen en verpleegkundigen getuigen ervan hoe aan het terminale ziekbed intensieve gesprekken plaatsvinden over wat het leven goed maakt. Dit gesprek, en onze samenleving als geheel, zou er naar het oordeel van de AMB aan winnen wanneer het meer in de openbaarheid wordt gebracht. Pastorale betrokkenheid Van kerkelijke zijde wordt soms gesuggereerd dat de discussie rond euthanasie voortkomt uit het onvermogen van hedendaagse mensen af te zien van het verlangen het bestaan in eigen hand te nemen en zowel leven als dood in deemoedigheid uit Gods hand te aanvaarden. Door zo'n suggestie voelen gelovigen zich in de steek gelaten. Of déze behandeling en dít leven nog menswaardig zijn, zijn geen vragen die mensen opzoeken maar waarvoor het leven hen onontkoombaar stelt. Juist bij het beantwoorden van deze vragen hebben mensen binnen en buiten de kerk grote behoefte aan gelovige oriëntatie en kerkelijke steun. Dit bevestigen degenen uit de kring van de AMB die pastoraal betrokken zijn bij terminaal zieken en de mensen die hen na staan. Pastoraat heeft als vooronderstelling dat ieder mens in alle fasen van diens leven verbonden blijft met de God van heil en bevrijding. Daarom moet in een pastoraal gesprek alles ter sprake kunnen komen en kunnen er geen onderwerpen of standpunten taboe verklaard worden. Ook een euthanasiewens moet in alle openheid naar voren gebracht kunnen worden door een zieke en de pastor zal in alle openheid daarnaar moeten luisteren, ook al mogen beide weten dat de christelijke traditie om goede redenen terughoudend is als het gaat om handelen dat de dood van mensen tot gevolg heeft. Die traditie getuigt immers van een God die voor mensen het leven wil en niet de dood en voor wie elk mensenleven de moeite waard is, hoe onaanzienlijk en zinloos het ook lijkt. Pastores steunen patiënten en hun naasten in hun bezinning op goed leven in de context van ziekte en naderende dood. Zij zijn erop uit mensen te helpen om te leven met de beperkingen van hun ziekten en met het onontkoombare naderen van de dood. Zij willen hen bovendien helpen om zo veel mogelijk open te staan voor wat het leven ook dan nog aan goeds te bieden heeft. Vaak blijkt angst de reden voor een vroegtijdig geuit verzoek om euthanasie. Die angst kan soms worden weggenomen en veronderstellingen over wat goed en waardig leven is, kunnen worden bijgesteld. In sommige gevallen echter blijven patiënten volharden in hun euthanasieverzoek. Niet zelden om goede redenen. Pastores geven aan dat het dan voor alle betrokkenen van het grootste belang is dat de kerk dan iets van Gods onvoorwaardelijke nabijheid zichtbaar maakt en duidelijk maakt dat zij hen niet in de steek laat. De AMB ziet dit inderdaad als een taak van de kerk. Maar ook kunnen vertegenwoordigers van de kerk binnen de organisatie van een ziekenhuis of een verpleegtehuis de aandacht voor de betreffende dilemma's bevorderen. Zij kan dit echter alleen geloofwaardig doen indien de kerk ook in haar eigen spreken en denken deze reële dilemma's serieus neemt en dit uitstraalt in haar prediking en publieke stellingnamen. Medische keuzes en goed leven De AMB meent dat een fundamentele bezinning op de medische zorg rond het levenseinde uiteindelijk zal leiden tot een andere visie op medische professionaliteit dan die op het moment in onze samenleving gebruikelijk is. De laatste decennia worden artsen steeds meer gezien als aanbieders van een specifieke deskundigheid en patiënten met hun behoefte aan medische zorg als hun potentiële cliënten. Velen beschouwen dit als een positieve ontwikkeling. Patiënten zijn niet langer overgeleverd aan artsen die op basis van ondoorzichtige criteria bepalen wat goed voor hen is, maar houden daarover zelf zeggenschap. Indien artsen in gebreke blijven, kunnen zij daarop worden aangesproken en zo nodig worden aangeklaagd. Toch blijkt dat patiënten zich in het zakelijke klimaat dat in de gezondheidszorg is ontstaan, meer dan ooit verloren voelen, soms zelf bedreigd. Zij hebben niet het gevoel door de medische deskundigen gesteund te worden bij het maken van de ingrijpende keuzes waarvoor zijn staan. Van hun kant ervaren artsen en verpleegkundigen patiënten in toenemende mate als verwende consumenten die slechts tevreden zijn als hun hoge eisen worden ingewilligd. Aan beide kanten beseft men dat bij vragen rond ziekte en sterven meer aan de orde is dan een specifieke, medische deskundigheid. In de huidige organisatie van de gezondheidszorg en in het heersende beeld van de medische professionaliteit, is echter weinig plaats voor het ter sprake brengen van dit 'meer'. Opvattingen over het goede leven worden bovendien gezien als onderdeel van de persoonlijke levensbeschouwing van medicus of patiënt, en gelden derhalve als privé. In onze samenleving bestaan sterk verschillende ideeën over wat goed leven is. Dat leidt ertoe dat het gesprek erover bij het nemen van medische beslissingen en het formuleren van medisch beleid vermeden wordt. De AMB betreurt dit. De steeds intensiever wordende discussies rond concrete medisch-ethische kwesties maken duidelijk dat het werk van medici een normatief aspect heeft. Wat medisch goed en wenselijk wordt geacht, hangt altijd samen met een opvatting over goed leven. De AMB pleit er bij alle betrokkenen - van politieke partijen tot de leiding van ziekenhuizen, van kerkelijke groepen tot medische beroepsopleidingen - voor hiervoor aandacht te hebben en te proberen deze opvattingen op een constructieve wijze met elkaar in gesprek te brengen.

Bekijk reacties